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神奈川県秦野市 関野小児科内科クリニック TEL 0463-84-2580 秦野駅南口徒歩5分
 
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関野小児科内科クリニック
診療科目:小児科、内科
神奈川県秦野市尾尻942-9
TEL 0463-84-2580

午前 9:00〜12:00
午後 2:30〜 6:00
※土曜午後2:00〜4:00
休診日:木、日、祝日

  院長コラム
色素性乾皮症(XP)の難病指定を願う

 色素性乾皮症(XP)という病気をご存知だろうか。映画、ドラマ「タイヨウのうた」のヒロインがこの病気であったので、聞いたことのある方がいるだろう。

 XPは皮膚症状と進行性の神経障害が現れる病気である。日光に当たると高率に皮膚がんになるので、厳重な紫外線防御が必要である。成長に伴い聴力低下、知的障害、歩行障害などが出現し、やがて飲み込みの障害、呼吸障害もみられるようになる。しかしながら現状では治療法はない。

 先日小児科の学会に出席した折に、小児神経学を専門としている、大学の同級生に声をかれられた。彼はXP家族会の方々と一緒にXPの難病指定を求める署名活動をしていた。テレビドラマ「タイヨウのうた」では医学的なアドバイスもしているとのことだった。

 ドラマでは20歳ぐらいのXP患者のヒロインが、歌ったり走ったりする実際にはありえない設定になっている。現実と離れすぎているのではないかと家族会の方に聞いてみた。むしろ多くの人々にXPを知ってもらういいチャンスであるとの返事だった。だからこそ家族会は映画とドラマに合わせて、XPの難病指定を求める署名活動を開始しているのである。国の難病指定が認められれば、XP研究の進展や、家族の負担軽減が期待される。

 患者や家族のためにも、ぜひともXPが難病指定されることを願う。XPに関心をお持ちの方は以下のホームページを参照いただきたい。

全国色素性乾皮症(XP)連絡会 http://homepage2.nifty.com/furekkuru/
署名活動 http://www.geocities.jp/xp_shomei/

2006年9月22日


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